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Actualizado hace 61 minutos

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Experiencia Panorama
10:31 AM / 04/11/2018
FOTOS // Pacientes con mal de San Vito están a la deriva en el barrio San Luis, de San Francisco
Andrea Salas
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Miguel Romero
Miguel Romero

La oscuridad arropa la habitación. De fondo, el sonido de unas caricaturas de televisión transportan a la inocencia que ahora rige su vida. El piso desnudo sostiene el cuerpo frágil de Magali Guerra. Casi escondidos entre dos camas, los movimientos involuntarios bruscos delatan un mal que suma tres décadas a sus 55 años. Tiene Corea de Huntington y ya no sabe su nombre. 

 

“Lleva casi la mitad de su vida sufriendo. Ya no habla, no entiende nada. Hace cuatro años dejó de caminar. Necesita tantas cosas: medicinas, pañales, una silla de rueda”, expresa su nuera Yoselín Barboza, quien reside junto a ella y una numerosa familia en una pequeña vivienda del barrio San Luis, ubicado en el municipio zuliano de San Francisco, a orillas del Lago. 

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El fuerte olor se escapa por la cortina que cubre la entrada del cuarto, pues la imposibilidad para controlar esfínteres es característica de esta enfermedad crónica, hereditaria y neurodegenerativa, conocida comúnmente como mal de San Vito. 

De los 3.184 habitantes de este poblado, 75 están diagnosticados, según un estudio realizado por la Fundación Amigo Huntington en marzo de este año. Lo más alarmante es que “436 personas tienen el riesgo de desarrollar la patología por su ascendencia directa”, puntualiza su presidente, Edinson Soto. 

Mientras que la prevalencia mundial apenas alcanza a seis pacientes por cada 100 mil ciudadanos; en el Zulia, uno de cada mil nacidos puede desarrollar el trastorno. Por esta razón, globalmente, el estado es considerado el mayor foco genético de este padecimiento. Barranquitas, un caserío de Rosario de Perijá, ocupa el primer lugar, con 96 casos registrados. 

Solo basta pisar San Luis para que la mirada se pierda en todas las direcciones, al ritmo de los espasmos musculares y las contorsiones que se repiten indefinidamente. En una silla blanca está sentado Reny Sánchez, a quien el ‘San Vito’ le robó la oportunidad de disfrutar de una juventud activa. A los 14 años, sus manos presagiaron lo que venía. Ahora tiene 35. 

Su única hermana, Hilda Sánchez, lo ciuda cual si fuera un hijo más. “Es como un bebé. Implica muchísima atención. Lamentablemente, mis padres le transmitieron la condición. Yo todavía estoy sana”, cuenta, con la acentuada duda de desconocer por cuánto tiempo tendrá esta gracia. 

La capacidad cognitiva, la memoria, el lenguaje y la posibilidad de andar por su cuenta se desgastan progresivamente para Reny. Su aspecto de extrema delgadez da cuenta de las 7 mil calorías quemadas diariamente por la gran cantidad de movimientos que agota sus extremidades. 

El impactante escenario se replica en la zona. Familias casi enteras padecen la enfermedad de Huntington,  que profundiza aún más con la pobreza extrema en la que vive la mayoría. 

Las tres hijas de Norma Gotera: Alexandra Gotera (44), Rudy Soto (42) y Ana Soto (32) comparten, además de la sangre, la enfermedad y el pesado recuerdo de ver morir a su padre incapaz de deglutir, por la misma causa. 

 

 

 

 

 

 

La actividad física no cesa. Y la esperanza de consumir la Tetrabenazina, el fármaco que reduce entre 70% y 80% estos síntomas, cada vez es más lejana. “En una jornada les regalaron uno. Pero, ¿qué tanto les puede durar? Ya ni siquiera se ve en las farmacias”, es el reclamo de la madre. 

En 2012, la Comisión de Desarrollo Integral de la Asamblea Nacional anunció la distribución gratuita del medicamento a través de la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss). No obstante, los ‘sanviteros’ de San Luis aseguran que no se registraron porque no recibieron la información.

 

Al respecto, la secretaria de Salud del Zulia, Omaira Prieto, sostiene: “Se cumple con la entrega mensual (...) incluso, en oportunidades, la Alcaldía colabora para trasladarlos en un bus. A lo mejor, no todos están cubiertos porque son nuevos diagnósticos y no han consignado los requisitos”. 

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Con la noble labor de la desaparecida Fundación Huntington de Venezuela, la Casa Hogar Corea de Huntington, Amor y Fe –situada en la zona– se encargaba del suministro del tratamiento, los cuidados médicos, la alimentación y la atención permanente a los enfermos. Infortunadamente, hace cinco años cerraron sus puertas “con el argumento de que iban a construir un ascensor”. 

Fuentes cercanas denuncian que “solo tres empleados entran al lugar que dejó de funcionar por carecer de insumos y comida. A la última directora, la doctora Margot de Young, no se le ha visto más”. 

Algunos pacientes conservan el deseo de reingresar al centro que ofreció sus servicios desde 1999 y albergó a alrededor de 50 hospitalizados. A la par, logró entre 34 y 40 consultas al mes.

 

 

 

 

 

 

El proyecto de reactivación está en la planificación del despacho de Salud. “Tenemos la visita de unos neurólogos que vienen de Cuba. Tratamos de elaborar un programa para la atención fisioterapéutica. Creo que para el próximo año lo estaremos abriendo como sala de rehabilitación”, revela Omaira Prieto. 

El cierre técnico del ambulatorio San Luis, asentado en el barrio, es otro factor que les juega en contra desde hace dos años. De una plantilla de 20 trabajadores, solo quedan ocho. “Se fueron todos los doctores. No hay servicio de acondicionador de aire y las aguas servidas que bordean la institución son insoportables”. 

Lo que más preocupa a los vecinos es la carencia total de materiales y medicinas. Reportan que ni siquiera el tensiómetro sirve. 

 

“Las personas con el mal solían venir y se les trataba la depresión o alguna herida que tuvieran producto de un golpe, caída o escara. Había un neurólogo, pero se fue hace años por las pésimas condiciones de trabajo”, indica un empleado que se mantiene en el anonimato. 

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Una promesa que quedó solo en palabras fue la construcción de un hospital destinado a quienes sufren de San Vito. En 2006, la Comisión de Finanzas de la Asamblea Nacional, informó que el centro se edificaría en un terreno donado en el barrio La Polar (San Francisco), a partir de enero de 2007. Con la inversión de cinco millones de bolívares –por parte del Gobierno nacional y de empresas privadas– el proyecto asistiría a 110 pacientes y ‘desahogaría’ el hacinamiento que se presentaba en la casa hogar en el momento. 

Un grupo de científicos de Reino Unido, Estados Unidos, España y otros países visitó por más de 20 años, cada marzo, la región zuliana para evaluar a los afectados y procurar detener el mal con los resultados de su investigación. 

Entretanto, la lista de necesidades sigue creciendo y el trastorno incurable avanza a pasos largos. Tetrabenazina, psicotrópicos, vitaminas, alimentos, colchones, pañales y sillas de rueda resuenan entre las súplicas de los familiares que observan, con dolor punzante, el deterioro de sus seres queridos. 

 

“Esta gente existe. Come muchísimo por toda la energía que gasta y no tenemos los recursos para responderle. Da dolor verla sufrir sin poder hacer algo más. Solo contamos con la solidaridad de la Fundación Amigo Huntington”, es el clamor que grita San Luis.

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