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Ciudad
11:00 AM / 09/11/2018
Realizarán dos estudios en pacientes con Corea de Huntington
Andrea Salas / Agencias
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Un nuevo portal de esperanza se abre para los pacientes con Corea de Huntington, pues laboratorios Roche iniciará dos nuevos estudios clínicos que permitirán comprender el desarrollo de esta enfermedad crónica, hereditaria y neurodegenerativa. Además, se medirá la efectividad terapéutica del RG6042, un tratamiento que reduce los niveles de proteína huntingtina (HTT) anormal, que se produce en los afectados. 

A pesar de los valiosos intentos, hasta ahora, la ciencia no encuentra la cura para este trastorno conocido comúnmente como mal de San Vito,  descubierto por el médico estadounidense George Huntington, en 1872. 

Los movimientos bruscos involuntarios (corea), la pérdida de la capacidad de pensamiento y los problemas psiquiátricos son parte de los síntomas que experimentan los enfermos que alcanzan una incidencia mundial de seis por cada 100 mil personas.

El estado Zulia es considerado el mayor foco genético de este padecimiento: uno de cada mil nacidos puede desarrollarlo. En el barrio San Luis, ubicado en el municipio San Francisco, de los 3.184 pobladores, “75 fueron diagnosticados y 436 tienen el riesgo de manifestarlo por su ascendencia directa”. Así lo informó a este diario el presidente de la Fundación Amigo Huntington (FAH), Edinson Soto.

San Rafael del Moján (Mara) también se incluye en los registros y Barranquitas, un caserío de Rosario de Perijá, ocupa el primer puesto con 96 casos. 

Lo cierto es que este paso investigativo, orientado a mejorar la calidad de vida de los ‘coréicos’, empezará a finales de 2018 y podría ser “potencialmente el mayor avance en enfermedades neurodegenerativas en los últimos 25 años”, opinó C. Frank Bennett, vicepresidente senior de investigación en Ionis Pharmaceuticals, pionera de los programas neurológicos. 

En primer lugar, emprenderán el estudio Historia Natural de la Enfermedad de Huntington, que se extenderá por 15 meses y “evaluará la correlación entre la proteína de huntingtina mutante (mHTT) en el líquido cefalorraquídeo y en otras medidas clínicas de Huntington” y también la carga de la enfermedad, publicó el portal Huntington’s Disease News recientemente.

Se utilizará una muestra de hasta 100 pacientes sintomáticos en estadio temprano de Estados Unidos, Reino Unido, Canadá y Alemania, a quienes no se les  administrará medicación, puesto que el objetivo es entender el avance natural del mal que acarrea dificultades para caminar, hablar y tragar. 

Se espera que los hallazgos representen un aporte significativo para ejecutar la siguiente investigación: la tercera fase del ensayo global Generation HD1, en la que determinarán “la seguridad y efectividad a largo plazo del RG6042 en hasta 660 pacientes”. 

Sería alentador que la entidad zuliana figure entre las 80 y 90 zonas de 15 países del mundo que protagonizarán el proceso. “Estamos dispuestos a formar parte de este trabajo extraordinario. Nos une el interés de acabar con el sufrimiento de tantas familias a través de una cura o, por lo menos, la reducción de las consecuencias del problema”, expresó Edinson Soto.

Anteriormente, un grupo de científicos de Reino Unido, Estados Unidos, España y otros países visitó el estado, cada marzo, por más de dos décadas, para valorar a los ‘sanviteros’ y procurar detener el padecimiento con los resultados de su búsqueda, de la mano de la desaparecida Fundación Huntington de Venezuela. 

Este plan de Roche apunta a conocer si la reducción de la mHTT genera un beneficio clínico en los enfermos, como ralentizar o detener la progresión. De ser así, los avances significarían un paso agigantado en la lucha por tratar este trastorno y, a la vez, los estudios podrían aplicarse a otras afecciones neurodegenerativas como la esclerosis lateral amiotrófica, el Alzheimer y el mal de Parkinson.

La Universidad de Londres destaca entre las instituciones interesadas en este mal. Hace unas semanas, reveló un nuevo análisis de sangre que puede rastrear dos proteínas –la huntingtina mutante y la luz de neurofilamento–, incluso antes de que se detecte cualquier alteración en el cerebro. 

Esta prueba sería útil en ensayos como el que realizará Roche, cuyos participantes podrán inscribirse a principios de 2019. 

En el barrio San Luis, Norma Gotera carga con el peso de la muerte de su esposo por el ‘San Vito’. Sus tres hijas lo heredaron y ya reflejan las secuelas. “Ellas no reciben tratamiento y se van deteriorando rápidamente. Ojalá nos ayuden”, imploró desde su casa. 

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